第11期    2014年4月2日

给“来自星星的你”一个温暖的问候

导读: “天上的星星那么多却寂寞,因为他们谁也不会理谁,我就是一滴星星的眼泪,谁了解我伤悲……”这首《星星的眼泪》是专门为自闭症儿童创作的歌曲。他们像天上的星星一样活在自己的世界里,感受孤独,却感受不到爱。在第七届世界自闭症日到来之际,中国山东网独家策划民生信号灯,为“来自星星的你”送去一个温暖的问候。

自闭症学校副校长王卫红:为星星的孩子打开一扇窗

随着社会对于自闭症的认知度越来越高,自闭症康复机构也如雨后春笋般兴起,然而由于各种原因,这些“春笋”中的绝大部分,将面临着“夭亡”的命运。

来自星星的孩子 悄无声息地降落

他们是这样一群孩子,不聋却对声音充耳不闻;不盲却对四周视而不见;不哑却不知如何用语言表达……对他们而言,这个世界与他们的世界仿佛是两条平行线,相互看得见却无法理解,他们神秘而孤单,遥远而纯洁,宛若夜空中的星星一般,人们亲切地称他们为“星星的孩子”。

“有的家长宁愿放弃救助也不愿承认孩子有残疾”

“有些家长抱着侥幸心理,不愿意承认自己的孩子是有残疾的,没有残疾人证就享受不到这个政策,有些家长宁愿选择放弃也不想接受救助。”王卫红说。

“招聘老师缺乏合理的资源渠道”

困扰王卫红的另一个因素,便是学校在招聘的过程中,缺乏合理的教师资源渠道。据王卫红介绍,如今,国家没有自闭症相关的师资认证,没有自闭症康复师的认证,大专院校也没有设立自闭症专业,这“三个没有”,让自闭症教育康复机构面临着“摸着石头过河”的不确定性。

筹建山东省残疾人康复中心,安安自闭症康复中心将入驻

2012年3月,省委、省政府惠民工程的重点建设项目山东省残疾人康复中心奠基,这个位于济南市历城区唐冶新区的项目,规划设计了成人康复区、儿童康复区、康复门诊急诊、康复病房四个功能区。作为一家正规的自闭症教育康复机构,安安自闭症教育康复中心将整体入驻。[详细]

自闭症康复中心老师刘美:与“星星的孩子”同行

出发之前,根据在网上检索到的关于自闭症儿童的信息,想象着一家专门收治自闭症儿童的康复中心,会是什么样子,混乱?压抑?还是到处充斥着对生命无奈的妥协?在这种想象的影响下,前往济南安安自闭症教育康复中心的路上,记者的心情是沉甸甸的。所幸,之后在康复中心度过的半个下午,记者之前阴郁的心情一扫而光,反而从中体味到了满满的正能量。

身兼数职的“自闭症康复师”

在安安自闭症教育康复中心,刘美几乎担任了集医生、教师、亲戚、朋友等众多角色与一身的职责,特教专业出身的她,怎么也不会想到自己会跟这样一群孩子联系在一起,并且从陌生到迷恋,深深地爱上这份职业。

星星一般远 呼吸一样近

在刘美眼里,自闭症的孩子并非如人们认为的“来自星星”般遥远,而是实实在在的,如同呼吸一般就在自己身边,她与他们朝夕相处,体味着他们的快乐,也品尝着他们的苦楚,更多的时候,她要充当多种角色,陪伴着孩子,以及与孩子一样孤单的家长。

“人的脆弱和坚强都超乎自己的想象”

刘美说,有自闭症孩子的家庭是很脆弱的,不仅仅因为经济上的负担和压力,精神上的无形的压力更让人难以接受,因为目前而言,自闭症只能伴随终生,没有治愈的方法,大多数的自闭症儿童到了一定年龄,要么被送去智障学校,要么被关在家里。很多家长因为照顾孩子不得不失业。

“体系的完善需要十几年甚至几十年,孩子们等不起”

刘美告诉记者,目前来说,自闭症康复面临的最大的问题,是康复体系的不完善,聋哑人、肢残人从康复治疗到职业培训体系已经相对比较完善,而自闭症的康复才刚刚起步。

“如今的现状跟我们的预想的目标还差的太远,但是我们等不及体系的完善,等到体系完善需要十几年甚至几十年,孩子们等不起。”刘美说。 “有这么多爱心人士,我们有什么理由不乐观呢。”刘美充满乐观的说。[详细]

自闭症基金会理事由仲:幼吾幼以及人之幼

由仲是谁?他是山东省政协委员、香港安安自闭症国际教育基金会理事长、山东省残联副主席、山东省残联精神残疾协会主席,除了这些,他还有一个重要的身份:一个自闭症孩子的父亲。

为了儿子 他创办自闭症教育中心

如果不是儿子安安患有自闭症,定居香港、事业有成的由仲本该过着令人羡慕的生活,成为一个幸福的父亲,现在的他从父亲这个角色中体验到的除了幸福,更多的是责任。

国内的康复机构人员流动大 发展缓慢

谈到国内的一些自闭症康复机构,由仲显出担忧的神色。现在国内一共有1万多家在册的康复机构,除此之外,更多的是家庭手工作坊式的康复训练班,这种训练班被称为“三三机构”,即三间房、三位老师、三个孩子。由仲表示,这种机构根本没有生存的可能性,即便是在册机构,如果没有合理的康复模式和管理模式,向前发展也是步履维艰。

为大龄自闭症儿童创办“庇护工场”

现在安安自闭症教育中心正在探索建立大龄自闭症儿童的“庇护工场”,先通过结构化的训练建立他们的日常规范,让他们具备生活自理能力,然后根据他们的特长进行职业培训。“这些孩子在正常人的监护下做一些简单的工作,完全没问题。”由仲说。

呼吁政府支持民办福利机构

2012年,由仲当选山东省政协委员,每一年的省两会,他的提案都与自闭症有关,他希望自己能够成为搭建政府与自闭症康复机构和自闭症家庭的桥梁。 [详细]

自闭症患儿家长牟艳秋:无论他做什么 我都会陪他

牟艳秋怎么也不会想到,自己会摊上这么一个孩子。儿子2岁以前,除了睡觉比别的孩子少,她没觉得有什么异常。直到有一天,她发现邻居家同龄的孩子会的东西,他都不会。但这也没引起她的重视,因为家里人都说,这孩子发育得晚,长大就好了。

工资900元 治疗费是800元

当时牟艳秋的工资是900元每月,儿子的治疗费是800元每月,她工资的绝大部分都花在了儿子身上,而丈夫的工资都还了房贷。那时他们每月借钱,发了工资就要还上一个月的债务。

接受儿子的病 她用了8年时间

接受自闭症的孩子对一个家庭来说一个漫长而痛苦的过程。从2001年到2009年,牟艳秋用了8年的时间才慢慢接受这一点。“这8年我什么事情也没做,对未来的美好期望全部打破了,甚至连自己的日常生活都打理不好。”牟艳秋说。牟艳秋的丈夫花了更长的时间才接受儿子的病情,他期待儿子好起来的奇迹始终没有发生。

无论儿子以后做什么,我都会陪他

她更希望儿子能够掌握基本的职业技能,不要白白浪费一生。“无论儿子以后做什么,我都会陪他。但是他现在还小,而我在慢慢变老。等我六七十岁时领着一个四十多岁什么都不能做的儿子,那我该是多么痛苦。”[详细]

自闭症康复中心志愿者:为”雨人”撑起心中的伞

2010年3月底,济南市市中区特警大队特警张慧在网上无意中浏览到一篇关于济南安安自闭症康复中心的报道,自闭症孩子的生活状态让张慧内心一阵触动。终于赶在4月2日世界自闭症日这天,张慧和她的同事们主动联系安安康复中心参加他们的活动,也是从这一天开始,市中区特警大队的特警们才真正开始近距离接触这群自闭症孩子。


一份信念 四年相伴

特警孙洁曾经在日志中写过“只要有爱,即便他们是折翼的天使,也终有一天会展翅飞翔!”特警们觉得一旦真正身体力行开始去关爱孩子们,就会有一股力量,推动着自己不断前行。在这份信念的支撑下,向日葵爱心志愿服务队一做就是四年。

做一盏灯 为雨人撑伞

向日葵爱心志愿服务队所接触的孩子年龄都在三四岁到八岁之间。这群幼小的孩子的“笑容”背后却是一个家庭甚至是几代人的伤痛和无助。对于志愿者来说一年是新奇快乐,两年是煎熬,三年才是执着,那四年呢?让一名自闭症患者敞开心扉的过程是漫长的,带领他们走出阴郁和孤独更需要一颗坚强无比的心。在公益这条道路上,特警们决心成为孩子心中的一盏灯,引领他们走出阴冷的角落。[详细]

山东社区网友手绘漫画致“星星的孩子”:云中的angel

我和“fangfang” 是在论坛里认识的,从未见过面却有似曾相识之感。百无聊赖的一天看了一部老电影《海洋天堂》和她说起了自闭症儿童,我们和大多数人一样,并不了解这个群体。

沉默了一段时间后,我看到了“fangfang”的这个作品。一个孩子孤独地站在栏杆前,看着满天繁星,周围的城堡里好像有快乐溢出来,她却沉浸在自己的世界里。

被大家称做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,一人一世界,独自闪耀。他们是自闭症儿童。自闭症,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患有自闭症的孩子在社会交往和语言交流方面都存在严重障碍、行为重复刻板。据资料显示,我国自闭症儿童以每年10%到17%的比例增长,近20年间,我国确诊的自闭症患儿数量猛增,保守估计已达1300万人以上。如此恐怖的数据让我萌生了一个想法,是否可以用日记记录下我们这些天的美好呢?

于是有了“云中的angel”这幅作品,呼吁全社会一起关爱自闭症儿童。

“fangfang”说:“相信很多人和我漫画里画的一样,并不了解这群可爱的孩子,他们需要被了解、被关注、被接纳,4月2日是世界第七个自闭症日,我希望更多的人能加入到关注自闭症儿童的大家庭来,给他们温暖的世界。(文/陈利爱)[详细]

"来自星星的孩子" 需要懂也需要爱

昨日是第七届世界自闭症日,大明湖景区和培欣源儿童训练中心的领导及工作人员组织了相关活动,以表达对自闭症儿童的关爱。并希望通过媒体的关注和报道,使这个弱势群体得到全社会更多的关注、理解和关心。

笔者全程参与了这次活动,发现人们通常对自闭症儿童的理解是有偏差的。自闭症儿童可能是非常外向和活泼的,表现形式其实非常多样,和常人无异。但他们却很少顾及他人,并异常坚持自己认为理所当然、实际却有些异常的行为,如非要刷三次牙才能满意。换言之,“自闭”和“孤独”的真正含义,在于他们“过度自我”,内向或外向、热情或冷漠仅仅只是表面。

因为“过度自我”,他们缺乏融入社会的兴趣和能力,生活自理水平低而成为弱势群体,被称为“来自星星的孩子”。社会当前对自闭症儿童群体的理解都存在偏差,关爱就更加不够,急需得到更多关注、开展更多行动。并且自闭症儿童身上的各项特点,也许普遍存在于整个儿童群体,只是没有那么严重,或者只存在某个方面的障碍。这就像性格“内向”或“外向”很正常,但过度内向或外向就成为一种心理疾病,常人只是保有某种平衡,却不排除有轻微“越界”或者单一方面“严重越界”的可能。因此,关爱自闭症儿童其实有着全社会性的普遍意义,关爱他们其实就是关爱自己的孩子。[详细]

为大龄自闭症儿童建立庇护工场、扶植民办自闭症康复机构、提高自闭症康复机构教师待遇、提高全社会对自闭症患者的包容度……自闭症康复事业要走的路还很长很长,只有呼吁全社会都来关心、关爱自闭症患者,他们的未来才会像星星一样,闪烁着耀眼的光芒。

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