中新网9月22日电 据菲律宾《商报》报道,菲律宾女子弗兰妮•纳路银今年17岁,出生时便患有鱼鳞病,因患病皮肤面积过大,连衣服都遮盖不住,这令弗兰妮苦恼不易。长期以来,弗兰妮因特殊长相,成为孩子们欺负的对象,还被嘲笑为“蛇皮女”。
为了安抚女儿,弗兰妮的父母编织了一个美丽的谎言:他们告诉弗兰妮,她是鱼的孩子,所以皮肤看起来可能会像鱼鳞,也可能会像蛇皮。
“但是,听到其他人嘲笑我,我还是觉得很伤心”,弗兰妮说。全家人在她很小的时候就搬家,希望能够躲避流言蜚语,但是到新家没多久,辱骂弗兰妮的声音又此起彼伏了起来,这击垮了她一度想成为歌手的自尊心。
据悉,弗兰妮所患的鱼鳞病是由遗传异常引起的皮肤脱落,多发于婴儿出生的头几天,大部分的患者身上会长有褐色的鳞屑,而全球每60万人中就会有一个人患鱼鳞病。
弗兰妮家人希望,医学界能够减轻弗兰妮的痛苦。可喜的是,他们得知一个同样患有鱼鳞病的印度女孩将前往西班牙接受治疗,这名女孩的主治医师表示在治疗后,希望有机会也能够给弗兰妮提供帮助。
知道有人能够提供治疗,弗兰妮表示非常开心,“我会好好学习,找到一份好工作,告诉那些歧视我的人,我同样能够像他们一样好好生活”。
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